通过特殊网站和病友分享交流

    “兄弟姐妹们，帮帮忙。我错过了北京奥运会开幕式直播。怎么才能找到开幕式视频？”

    8月11日，一位名为“天真无心”的网友，在“脊髓损伤病友交流社区”发帖求助。不久，网友“笑傲江湖”帮忙解决了问题。

    北京奥运会期间，“脊髓损伤病友交流社区”专门开设了奥运专题。奥运会开幕仅3天，便有400多网友在该板块发帖。

    “当年我看到一篇报道，外地一个瘫痪病人自杀了。这件事对我触动很大。”李文浩说。他发现中文网站上关于脊髓损伤的资料很匮乏，于是决心创办一个专门网站，“把病友们集中到一起交流，大家可以互相学习，互相帮助。”

    李文浩从海南大学毕业后曾在IT公司工作多年，对管理网站有较好的知识基础。但他对网站技术却知之甚少。于是，他让父母帮着找书，同时通过网络查找资料，学习建网站的技术。“花了很多的时间和经历，也走了不少弯路，但最终把一个个技术问题都解决了。”李文浩说。

    李文浩的工作间很特别。床头中间竖立着一根成人手臂一般的粗铁，上面固定着一个与床平行的窗框，窗框上有一个巨大的铁质圆盘是电脑显示器的底盘，液晶电脑显示器被固定在窗框里，倒悬在距离李文浩的床头60厘米高的半空中，和躺在床上的李文浩面对面。李文浩说这是他爸爸用家里的窗框改装而成的固定电脑显示屏的工具。

    开机后，李文浩轻微地移动头部，上方的显示屏幕中出现一个虚拟键盘，光标随着他的头部的动作上下左右移动，选择了拼音打字，打开浏览器，可以点击虚拟键盘上的字母键。

    最初，网站仅有几个版块，会员只有他一个人。如今，网站已有25个板块，注册会员发展到4000多人，平均每天有500多网友发帖或留言。网站既设立了病友病情交流、康复锻炼等脊髓损伤专区，也开设了“天籁之音”、“影视地带”等娱乐板块，成为病友互诉衷肠、传递快乐的精神家园。

    网络交流社区成为“温暖的家”

    “妈妈，我想见见朋友，也想到外面看看。”2005年春节前夕，李文浩满脸阳光地对彭芸华说。

    顿时，一种幸福的感觉充斥了彭芸华的心。“自从文浩出车祸后，我的心里每天都像压着一块大石板。”当彭芸华用轮椅推着儿子在校园里散步，看到儿子灿烂的笑容时，心头那块石板落地了。

    如今，李文浩网站的会员已发展到4000多人，几乎都为脊髓损伤患者，还有志愿者，管理员包括李文浩在内有3位，有10多位版主。李文浩说，由于来自五湖四海，管理员和版主很少见面，平时网站的工作和活动都依靠语音视频开会聊天。

    在这个特殊网站上，和李文浩一样受到脊髓损伤困扰的网友，不仅可以获得别人的帮助，他们也都在尝试着通过网络这个平台去帮助别人。

    网站创立之初，李文浩便和一些病友一起查找国外的资料，翻译成中文，编辑了“康复锻炼图解指南”发到网站。网站的病友们还自发筹资，制作了一些关于康复锻炼的光碟、小册子，送到一些偏僻山村的截瘫患者手中。由网友介绍，北京中国康复医院泌尿科的医生们还多次来网站做客，为病友们答疑解惑，传授截瘫患者需要注意的各种专业护理知识。

    “希望大家尽力帮助‘天池的泪珠’”。今年6月发布的这样一个主帖，共有近5000次点击，上百个回复。名叫“天池的泪珠”的四川女网友徐荔也是高位截瘫患者，5年前母亲去世后没人照顾，她患上严重的褥疮。褥疮是瘫痪者的天敌，可能引起败血症等并发症，并可能危及生命。一场爱心接力迅速在脊髓损伤病友之间展开，一个月之内，“天池的泪珠”收到了全国各地病友的10000多元捐款。

    李文浩说，我们是一个特殊群体。我们从天堂跌落地狱，从正常人变为截瘫患者，心理是很脆弱的。我想大家不仅要克服生理的残疾，最难的是治愈截瘫后造成的精神创伤。网站给了大家一种精神支撑，因为同病相怜，在网站里我们可以敞开心扉，倾诉自己内心的无奈和悲痛。“心灵鸭汤”版块，通过励志性的感人故事，激励病友们，并从中得到智慧启示。“轮椅人生”版块里所传达的现实生活里各式各样的人生故事，形成一种乐观的氛围，可让大家看到生活的希望。

    “我们一直期待着医学的奇迹，希望儿子能够康复，这一奇迹一直还没有出现。但我们看到了另一种奇迹，这种奇迹来自于儿子的心灵。”母亲彭芸华说。（记者 卜云彤 姜琳）